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Ensalada Americana - Melting Pot

Por autura prestigiosa, Jamie Talan

El pasado julio, desapareció Francisco Obando, lo que provocó una búsqueda de dos días por las calles de Queens. Cuando la policía lo encontró en un parque de un barrio vecino, el brazalete de plata que portaba en su muñeca izquierda fue la clave de que habían encontrado a la persona correcta. Hace cuatro años, la esposa de Francisco Obando, Lilia, recibió dos brazaletes emparejados de la Alzheimer’s Association. El brazalete de ella la identificaba como cuidadora; el de él, como paciente.

Los brazaletes marcarón un hito conmovedor en su matrimonio. Una vez que se supo que Francisco tenía una enfermedad llamada Alzheimer, fuerón ocho años largos viendolo deteriorárse. En 1995, su temperamento cambió de amoroso, calmado y contento a agresivo y paranoico. Ella lo llevó a una sala de emergencia local y los doctores dijerón, que el tenia demencia,” Lilia recuerda. Ella se marchó pensando:“O sea, ¿está loco?” El tenía 62 años.

La Sra. Obando y sus dos hijos adultos cuidarón a Francisco durante años sin ayuda de la comunidad. Ella explicó el problema al jefe de la fábrica de pintura donde él había trabajado arduamente durante muchos años. Se le dio un trabajo más fácil para lograr alcanzar la jubilación y cobrar sus prestaciones del Seguro Social. Durante este tiempo se volvió más paranoico, escondiendo joyas y dinero y culpando de las pérdidas a su hijo. Hoy en día, a los 74 años, ya no se recuerda que Lilia es su esposa, la mujer que conoció y con quien se casó cuando ella tenía apenas 19 años y él 34 años de edad. Ahora, es una hermana y algunas veces una amiga, pero todo el tiempo ella es una cuidadora.

Ahora también ha perdido su memoria a corto plazo. Ha eliminado cuatro décadas de su vida. En su mente, tiene 30 años de edad. Constantemente está tratando de buscar a sus padres. Ellos están muertos. Hasta que la Sra. Obando tuvo un diagnóstico para su esposo y un lugar para hablar sobre su conducta extraña y de terror, permaneció callada sobre su demencia. El jefe de su hijo fue el primero en decir que Francisco podría tener la enfermedad de Alzheimer. En ese momento es que ella fue a la Alzheimer’s Association de la Ciudad de Nueva York y explicó el problema que ellos enfrentaban con Francisco. Ese mismo día conoció a otra mujer con una historia similar de amor y pérdida de memoria. “No soy la única,” pensó ella.

Hoy día, la Sra. Obando puede recitar la lista de síntomas que definen la enfermedad de Alzheimer. Ella es parte de la creciente comunidad de hombres y mujeres de las minorías que están luchando a su manera con la enfermedad de Alzheimer. “Simplemente sabiendo lo que es, ha ayudado enormemente,” dijo ella. También ha aprendido a pedir ayuda. Su esposo va a un centro cercano tres días a la semana donde baila, canta y participa en una cantidad de actividades estimulantes. Dos veces al mes ella atiende el grupo de apoyo conducido por Licet Valois. Ella es la trabajadora social encargada de los sevicios para los latinos en la Alzheimer’s Association en Manhattan. También hay un programa similar para los afroamericanos y el Capítulo tiene la esperanza de expandir el programa a familias asiáticas y rusas. El personal del Capítulo va a iglesias y centros geriátricos para educar a las personas sobre las señales de la enfermedad de Alzheimer y las demencias afines – y a dónde ir para obtener un diagnóstico y tratamiento apropiado.

El Capítulo también ofrece programas de capacitación para cuidadores en Español.

Las estadísticas federales reportan un aumento asombroso de la enfermedad de Alzheimer a medida que las personas nacidas inmediatamente después de la segunda guerra mundial (Baby Boomers) envejecen en las próximas décadas. El Capítulo tiene bien consciente los factores que previenen que las minorías reciban la atención y el cuidado médico apropiado – y estos incluyen barreras culturales, socioeconómicas y de lenguaje. En consecuencia, el Capítulo ha iniciado varios programas para satisfacer las necesidades crecientes de estos grupos.

“We are offering services and education to diverse communities in the city and the outlying areas,” said Jed Levine,Executive Vice President and Director of Programs & Services. “There are many minority families who never go for help and don’t know how to access the health care system.”

“Estamos ofreciendo servicios y educación a diversas comunidades en la ciudad y áreas adyacentes,” dijo Jed Levine, el Vice-Presidente Ejecutivo y Director de Programas y Servicios del Capítulo de la ciudad de Nueva York. “Hay muchas familias de minorías que nunca piden ayuda y no saben cómo tener acceso al sistema de atención y cuidado de la salud.”

El aprender sobre la enfermedad de Alzheimer en su idioma nativo y conocer a otras familias hispanas con seres queridos enfermos ha ayudado a la Sra. Obando a sobrepasar la brecha médica. Y no está sola. Las personas que han ingresado a los programas a través de la Alzheimer’s Association, ya sea para capacitación de cuidadores o grupos de apoyo, están aprendiendo a cuidar a sus seres queridos – y a sí mismas. La Sra. Obando dice que comprende lo que el futuro traerá, pero el apoyo comunitario le ha ayudado a medida que han surgido nuevos desafíos. “No quiero que él vaya a un hogar de ancianos,” dijo ella. “Lo mantendré conmigo aquí.”

Los expertos de Alzheimer comprenden la barrera racial y cultural y estan prestando mayor atención a las poblaciones de minorías. Jennifer Manly, Ph.D., Profesora Asociada en el Departamento de Neurología en el centro G.H. Sergievsky Center de Columbia y el instituto de investigación de Alzheimer y cerebro en proceso de envejecimiento Taub Institute for Research in Alzheimer’s and the Aging Brain, esta interesada especialmente en las pruebas neuropsiquiátricas usadas para diagnosticar la enfermedad de Alzheimer. Ella ha encontrado que las pruebas no toman en cuenta las diferencias en raza, ni en cultura. Diseñadas para medir la deficiencia cognitiva, las preguntas y las respuestas de los pacientes se miden contra una norma estándar – y éstas son basadas en una estadística de grupo que consiste de respuestas de una población mayormente caucásica.

La Dra. Manly era una estudiante de doctorado en la universidad de Southern California a mediados de la década de 1990 cuando descubrió que podía medir y ajustar las expectativas de cómo se desempeñarían los afroamericanos en estas pruebas y lograr diagnósticos más precisos de deficiencia cognitiva.

“Hay muchas cosas que sabemos sobre estas pruebas,” dice la Dra. Manly. “Esperaríamos algo diferente de una persona de 17 años a una persona de 70 años de edad. Las mujeres logran resultados levemente mejores en las pruebas de función verbal, y los hombres tienen mejor puntuación en las pruebas espaciales.” Otro factor que ha sido parte de la tradición científica durante décadas: Mientras más años de educación tiene una persona parece protegerla contra el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer. Esto basado en la teoría de la reserva cognitiva. El aprendizaje edifica mejores cerebros, y mientras más sólido es el cerebro, mejor puede afrontar los estragos de la enfermedad de Alzheimer que daña las células del cerebro, que controlan la memoria y el pensamiento.

Pero la Dra. Manly determinó que estos investigadores no tomarón en cuenta la calidad de esos años de escolaridad. Cuando ella hizo las preguntas correctas e hizo sus propios cálculos, encontró que la calidad de la educación era más importante que la raza o la cultura para determinar el riesgo de contraer la enfermedad de Alzheimer.

Con esta información en la mano, llegó a Columbia en 1996 para trabajar con Richard Mayeux, M.D., y sus colegas que estaban realizando un gran estudio epidemiológico sobre la enfermedad de Alzheimer en el norte de Manhattan, una comunidad rica en minorías. Los científicos habían publicado varios informes que sugerían que la incidencia de Alzheimer era mayor en afroamericanos. “Me puse a pensar si estos hallazgos eran simplemente un efecto secundario a consecuencia de resultados imprecisos de las pruebas,” dijo ella.

De hecho, puso a prueba sus cálculos y encontró que la calidad de educación fue el pronóstico principal de riesgo, y una vez que tomó en cuenta las diferencias étnicas entre las personas mayores en estos vecindarios del norte de Manhattan, estas diferencias desaparecierón. “La raza en sí tiene que ser analizada en detalle,” dijo la Dra. Manly. “Los afroamericanos quizás tengan mayor riesgo como grupo, pero tal vez no tenga nada que ver con la raza. Podría ser la calidad de educación que recibierón.”

Apartando la investigación y las pruebas cognitivas, la Dra. Manly se preocupa que el acceso a la atención y cuidado de la salud sea lo que restringe a muchas minorías a obtener la ayuda que necesitan. “Muchas minorías apenas tienen atención y cuidado de la salud apropiado. Pueden estar viendo a doctores que no tienen conocimiento sobre la enfermedad de Alzheimer o simplemente tienen tiempo suficiente para atender problemas médicos de emergencia. Tal vez ni siquiera preguntan sobre problemas de memoria,” dijo ella. Aún cuando los doctores preguntan, ella dijo que la estructura de la familia y la comunidad entre afroamericanos no es la de buscar ayuda para las personas mayores que pierden habilidades de función o cognitivas. “Las personas tienen que ser educadas,” dijo ella. “Simplemente no saben qué preguntas hacer. No están informados con respecto al propósito de un diagnóstico temprano.”

Las familias hispanas tienen otra capa de complejidad. Con frecuencia, los profesionales de la salud que los atienden no hablan su idioma, añadió la Dra. Manly. En Columbia se hacen todas las pruebas en español. Pero aún cuando un diagnóstico es positivo, muchas personas no entienden que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad progresiva y que los tratamientos pueden mejorar algunos de los síntomas, pero sólo temporalmente. “No están familiarizados con la enfermedad de Alzheimer,” explicó la Dra. Manly. “Piden medicina y creen que la enfermedad desaparecerá.”

La Dra. Manly y otros expertos se preocupan que si y cuando surgen estrategias preventivas de los laboratorios de investigación o aparezcan mejores tratamientos, los últimos en beneficiarse serán las minorías. “Las vías de comunicación están rotas,” dijo ella. “Tenemos que atender estos problemas.”

Ella dijo que los organizaciones como la Alzheimer’s Association tienen un trabajo arduo por delante.

Uno de los desarrollos clave en el Capítulo de la Ciudad de Nueva York es la Capacitación de Cuidadores en español. Los ayudantes de salud en el hogar de muchos países aprenden sobre la enfermedad y las técnicas que les ayudan a comunicarse con los pacientes en la agonía de una demencia progresiva. “Les enseñamos a buscar una manera de comunicarse cuando se han perdido las palabras,” dijo Alison Reynoso, M.P.H., una capacitadora de Cuidado de Demencia. Se les enseña a cuidar durante cada etapa de la enfermedad. Aprenden la diferencia entre el olvido normal y la pérdida de memoria debido a la enfermedad de Alzheimer. Hasta aprenden ejercicios y técnicas de yoga para mantener a sus pacientes física y mentalmente activos. Una ayudante de cuidado en el hogar de un hombre hispano mayor con la enfermedad de Alzheimer aprendió a preguntar en su capacitación, “¿Cómo quieres que te llame?”

El hombre respondió,“Caballero.”

Ella vió como se lleno de orgullo. Cuando la esposa del hombre le preguntó por que ella lo estaba llamando “caballero”, él simplemente respondió: “Por qué no me llamas así también.”

Licet Valois dirige sus grupos de apoyo en Español. “Parte de nuestra cultura es cuidar de nuestros seres queridos nosotros mismos.” Pero ella le enseña a las familias que es importante, hasta necesario, pedir ayuda. Ella aconseja a las familias en diversos aspectos, desde facilitar el acceso a médicos hasta ayudarlos a navegar por el complejo sistema de servicios sociales. Ha hecho conexiones con internistas, neurólogos, psiquiatras y hasta abogados locales que hablan Español. “Las necesidades de nuestros clientes continúan en crecimiento,” dijo ella.

Rosemary Irving, la Gerente del Alcance Afroamericano del Capítulo de la Ciudad de Nueva York está de acuerdo. Ella dijo que es crítico llegar hasta las personas en la comunidad para hacerles saber de los servicios que están a su disposición. Ella ha iniciado grupos de apoyo en iglesias y centros geriátricos locales. “El truco está en alcanzarlos y hacer saber a las personas que no están solas.”

En cuanto a Lilia Obando, ella ahora está orgullosa y confiada en su papel de cuidadora de un ser querido con la enfermedad de Alzheimer. Su hija comparte la responsabilidad diurna cuando su mamá está en el trabajo. “Él fue un esposo y padre amoroso,” dijo la Sra. Obando. Dijo que ha aprendido a cuidarlo. También quiere empezar a trabajar como voluntaria en el Capítulo de la Ciudad de Nueva York para educar y apoyar a otras familias de habla hispana. “La Alzheimer’s Association me ha ofrecido tanto. Estoy muy agradecida. Ahora puedo decirle a las personas que mi esposo tiene una enfermedad del cerebro, y que se llama Alzheimer. No es él. Es la enfermedad que lo hace comportarse como lo hace ahora.”

Cuando mira su brazalete, un símbolo de esperanza de los programas MedicAlert® + Alzheimer’s Association Safe Return®, comprende el vínculo de los círculos plateados – uno en su muñeca y el otro en la muñeca de su esposo. “Él es un hombre maravilloso,” dijo ella. “Trataré de hacer lo mejor que pueda.”

 

Jamie Talan es una escritora científica quien ha estado cubriendo historias acerca de las enfermedades del cerebro por 20 años para Newsday. Recientemente, ella dejo el periódico para convertirse en una escritora distinguida en el Feinstein Institute for Medical Research.

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