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HBO Pone Alzheimer Bajo el Microscopio  
Por Elizabeth Jensen, the New York Times
May 1, 2009


HBO, programación de televisión por cable es casa de vampiros, polígamos mormones y ejecutivos en busca de terapia, no es el lugar habitual para las explicaciones de placas amiloideas, imagines rendidas por el cerebro o el cuento angustiante de una mujer que nunca más puede conducir. Pero en ciertos años, HBO interrumpe su programación original de ficción y películas de Hollywood para dedicar cinco horas a una multimillonaria campaña de servicio público de salud. Desde el 10 de mayo, HBO aborda la enfermedad de Alzheimer.

Como los proyectos anteriores, “Adicción" y "Cáncer: Evolución a la Revolución", "El Proyecto Alzheimer" es un híbrido de la ciencia y la historia emocional sobre los pacientes, sus familias y cuidadores. Comenzó con una fascinación personal de Sheila Nevins, presidenta de HBO documental. "Todos estamos envejeciendo," dice la Sra. Nevins. "La idea de saber que es olvidar realmente, el olvidar por envejecimiento y el olvidar por Alzheimer's se hizo una obsesión para mi."

Al igual que los otros documentales de la Sra. Nevins, la iniciativa tendrá mucha atención. HBO está abriendo el programa a todos los suscriptores de cable, ayudando a conocer las cuatro partes principales del documental en horario estelar y las inundaciones en la red digital (Facebook y YouTube) con contenido. HBO también ha realizado 15 cortometrajes para la red digital y otros 18 para la página Web Alzforum.org, un sitio para los investigadores. En mayo saldrá un libro acompañante, The Alzheimer’s Project: Momentum in Science, publicado por Public Affairs.

Aparte de los intereses personales de la Sra. Nevins, ejecutivos de HBO buscan proyectos en que la enfermedad afecta una amplia franja de la población y los casos en que los avances de la medicina han sido poco. La enfermedad de Alzheimer "se presento con una oleada reciente de avances y anticipos," dijo John Hoffman, productor de la serie. Y añadió: "Parece que hay cierta esperanza en una zona donde anteriormente había poco, o sino ningún."

Se estima que hasta cinco millones de americanos sufren de la enfermedad de Alzheimer, un número relativamente pequeño en comparación con los 23 millones que luchan contra la adicción. Como un problema de salud pública, la enfermedad de Alzheimer — la séptima causa de muerte en 2006, según el Centro Nacional para Estadísticas de Salud — es una creciente preocupación debido a su ya elevado costo de atención y la probabilidad de que el número de personas en la tercera edad crecerá notablemente con la enfermedad. Enfermedades como el cáncer y del corazón, "se encuentra mayor comprensión de que hay un problema," dijo Richard J. Hodes, director del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (parte de los Institutos Nacionales de Salud), quien está presentando la serie con HBO. Por el contrario, sólo un par de décadas atrás, dijo, la enfermedad de Alzheimer no era aún reconocida como una enfermedad, y había un estigma.

A pesar de la franqueza del presidente Ronald Reagan en la discusión de su diagnosis con el Alzheimer, para muchos la enfermedad es una de “miedo, culpabilidad, vergüenza y confusión,” dijo Maria Shriver, cuyo padre, Roberto Sargent Shriver, el fundador del Cuerpo de Paz, recibió el diagnostico en el 2003. La Sra. Shriver, la productora ejecutiva de la serie, dijo que hay culpabilidad y vergüenza haciendo frente como cuidador, junto con el “miedo de mirar mi propio futuro” La meta del proyecto, añadió ella, “es dar a la gente una esperanza realista.”

Los funcionarios del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento inicialmente estaban cautelosos cuando HBO les pidió que colaboraran, dijo el Dr. Hodes. "No estábamos seguros del objetivo," dijo, señalando la necesidad de establecer un equilibrio entre la esperanza y avances científicos sin aumentar "la promesa de falsas expectativas." Pero en última instancia, el instituto acepto ser co-presentador, la primera vez que ha consentido comprometerse profundamente en un proyecto. La función del instituto es asegurar que la parte de la ciencia es exacta; HBO conservo el control editorial. Dr. Hodes dice que los dos trabajaron "para comprender y respetar la posición de uno al otro", pero el delicado equilibrio en las perspectivas—la esperanza o la desesperación?—Es evidente en los distintos prólogos en el libro acompañante. El Dr. Hodes escribe que "la investigación aún no ha logrado el éxito, tal como se define para prevenir la enfermedad de Alzheimer, o, si se desarrolla, a su lenta progresión." El Sr. Hoffman escribe que a través de la producción del programa, "he perdido el miedo de desarrollar la enfermedad," que mató a su padre. Su optimismo, escribe, se debe a que el aprendizaje de aparición tardía de Alzheimer "no está totalmente determinado por la herencia" y que las opciones de estilo de vida pueden hacer una diferencia.

A diferencia de "Adicción", la ciencia y las cuestiones emocionales en torno a la enfermedad de Alzheimer se contemplan en películas separadas, lo cual dice la Sra. Nevins fue hecho por razones creativas. Pero el efecto es enviar a los televidentes en una montaña rusa emocional, ya que enfrentan la angustia de un diagnóstico y las mejores noticias posibles para las generaciones futuras.

Cerca de 25 millones de espectadores vieron "Adicción" en los canales de HBO en el 2007. Si "Adicción" es una indicación, el impacto de "El Proyecto Alzheimer" llegará mucho más allá de lo personal. Patricia Taylor, directora ejecutiva de Rostros y Voces de la Recuperación, da crédito a "Adicción" de desempeñar un papel importante para abogar por la ley Paul Wellstone and Pete Domenici Mental Health Parity and Addiction Equity Act, aprobada el año pasado para poner fin a la discriminación de seguros contra las personas con enfermedades mentales. "El documental de adicción fue realmente fundamental para sentar las bases, obviamente con otras actividades, para educar al público," dijo.

Robert Meyers, profesor emérito de la Universidad de Nuevo México, donde esta establecido el Centro de Alcoholismo, Abuso de Sustancias y Adicciones, dice que HBO en su protocolo de atención para recibir a los adictos al tratamiento ha dado lugar a numerosas peticiones de formación de otros investigadores. "Algunas personas aprendieron el nuevo sistema a causa de HBO," dijo.

En julio, el Ejército del Centro para Programas de Abuso de Sustancias va ha distribuir DVDs de "Adicción", así como los planes de estudios de formación, para su uso en instalaciones del Ejército en todo el mundo, Hank Minitrez, un portavoz del ejército, escribió en un mensaje de correo electrónico.

El Dr. Hodes dijo que espera que "The Alzheimer’s Project", "permita a la gente decidir cómo apoyar las investigaciones," ya sea a través de la financiación pública (a pesar que National Institutes of Health no aboga) o participación en la investigación clínica como sujeto humano.

La Sra. Shriver, primera dama de California y ex corresponsal de las noticias NBC, ya llevo el programa a Capitol Hill en marzo, cuando declaró ante la Comisión del Senado sobre el Envejecimiento. Su oficina en Sacramento le dijo que "la mayoría de correos electrónicos generados es más de lo que se había hecho en los últimos cinco años.”

Para la señora Shriver, el programa ha tenido repercusiones profesionales. Después de el proyecto de la Sra. Nevis fue rechazado por años, este resultó ser el momento adecuado para las dos trabajar juntas. Ella dijo que le alegra que la serie ha sido un sólido enfoque en los cuidadores, su interés personal.

La Sra. Shriver aparece en la segunda película, una adaptación de su libro para niños, "¿Qué está pasando con el abuelo?" del 2004. Los niños hacen preguntas y hablan directamente acerca de su tristeza, con lágrimas hasta en sus ojos, de 11 años de edad, cuando su abuela Ashanti severamente le dice que se valla "a casa". "Es televisión emocional," la Sra. Shriver admite, pero dice que sólo en otro momento sus cuatro hijos vieron algo que ella hizo y, deseando ver más, dijeron, "Eso es todo?"

 

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